Notre histoire
Un diagnostic bouleverse une vie en une après-midi. Voici ce que nous avons appris, et pourquoi nous avons décidé d'en faire quelque chose qui puisse aider d'autres familles.
Un parcours
Notre rencontre
Notre mariage
Devenus parents
Premiers symptômes
Diagnostic
Opération
Traitement & rééducation
Ast'Ro Foundation
Recherche & espoir
Tout a commencé comme n'importe quel été. Des projets, de petites habitudes, une jeune famille qui trouve son rythme. Rien ne laissait présager que, quelques semaines plus tard, tout ce que nous savions de nos vies allait être réécrit.
Les symptômes arrivent en silence. Un changement que l'on s'explique. Puis un autre. Le plus difficile, au début, était de ne pas savoir s'il fallait s'inquiéter, puis la lente prise de conscience qu'il le fallait.
Un diagnostic tient en une seule phrase qui divise le temps en un avant et un après. Nous nous souvenons de la pièce, des mots, du silence qui a suivi, et de la façon dont le reste du monde continuait, tout simplement, son cours.
La chirurgie, puis la rééducation. Le mouvement, la parole, l'énergie, la confiance — des choses auxquelles on ne pense jamais jusqu'à ce qu'il faille les reconstruire, étape après étape, avec patience.
Les diagnostics rares apportent moins de réponses. Moins d'études, moins de traitements, moins de certitudes. C'est exactement dans cet écart entre ce que l'on sait et ce dont on a besoin que la recherche compte le plus.
On ne choisit pas entre les deux. On apprend à porter les deux, et à laisser les bons jours être véritablement bons. La communauté rend cela possible.
Parce que nous avons rencontré tant de familles sur le même chemin. Parce que la recherche a besoin d'un financement à long terme. Parce que l'espoir est quelque chose que l'on peut réellement construire, ensemble, puis transmettre à quelqu'un d'autre.
“Vous ne faites pas qu'un don. Vous rejoignez un mouvement.”
Le nom
ASTRO
Astrocytome, et les étoiles comme symbole d'espoir. La science et la lumière, en un seul mot.
RO
Romane — la personne au cœur de cette histoire, sans jamais laisser la maladie définir qui elle est.